Le sourire d'un bébé : coordination des soins des fentes au Nouveau-Mexique

"Cela peut être vraiment effrayant d'avoir des nouvelles lorsque vous êtes enceinte, que votre bébé pourrait avoir une sorte de différence inattendue à sa naissance", a expliqué Camille Walker, MSN, CPNP-PC, coordinatrice de l'équipe de fente et infirmière praticienne à l'hôpital pour enfants de l'UNM. « L’un des aspects les plus formidables de mon travail est que je peux donner aux familles l’espoir quant à la vie qu’elles et leur enfant auront lorsqu’elles recevront ce diagnostic. »

Walker a donné cet espoir à Pfieffer et l'a préparée à la naissance de son fils, Derik John Gabe Lopez, en lui montrant des photos qu'elle a prises d'autres bébés atteints de son état et qui ont subi une intervention chirurgicale correctrice. 

Avec l'aimable autorisation de Camille Walker, MSN, CPNP-PC

"Ils ne sont pas différents, et sur ces photos, je l'ai vu", a déclaré Pfieffer. « Ce sont des bébés. Ce sont de beaux bébés. 

Mais elle a déclaré qu'aucune quantité de photos, de consultations ou de conversations n'aurait pu la préparer à l'amour qu'elle ressentirait pour Derik à sa naissance et à son doux sourire.

"C'est la chose la plus précieuse au monde, et vous allez vous attacher à ce sourire, et vous ne voudrez plus le lâcher", a déclaré Pfieffer. 

Mais elle pourra laissez ce sourire disparaître pour le bien de la santé et de la qualité de vie de Derik. 

Avec l'aimable autorisation de Camille Walker, MSN, CPNP-PC

"La fente peut affecter les lèvres, l'entrée des dents, la gencive, le palais dur, le palais mou ou tout ce qui précède", a expliqué Walker. «Cela peut avoir un impact sur la façon dont vous mangez, dont vous buvez, dont vous parlez. Cela peut affecter l’audition et certainement entraîner des différences dans votre apparence.

Walker a déclaré que la maladie est rare, peut être génétique et affecte environ un enfant sur 700 aux États-Unis. La plupart des familles avec lesquelles elle travaille n'ont jamais entendu parler de fente avant le diagnostic.

« Le taux de fentes est un peu plus élevé ici au Nouveau-Mexique, et l'UNM est le seul endroit où ces familles peuvent s'adresser pour obtenir des soins », a-t-elle déclaré. « C'est le seul endroit qui offre des services de soins complets. J’occupe un travail vraiment unique en tant qu’infirmière praticienne au sein de cette équipe.

Pfieffer a déclaré que Walker était sa bouée de sauvetage tout au long de ce processus, sa principale source sur l'état de son fils et son principal point de contact, en particulier lorsqu'elle est sortie de l'hôpital après la naissance de Derik sans soins primaires établis.

"Personne n'était capable de l'emmener", a déclaré Pfieffer. "Camille m'a rassuré en me disant que si je ne parvenais pas à trouver un médecin de premier recours, je pouvais l'emmener à l'équipe Cleft de l'hôpital pour enfants de l'UNM pour son premier contrôle de santé." 

"Ils l'ont aussi regardé manger ce jour-là", a-t-elle poursuivi. "Ils l'ont contraint à un emploi du temps pour lequel ils n'avaient pas vraiment le temps, et ils l'ont amené à faire tout ce qu'ils avaient à faire."

Alors que Derik avait encore du mal à manger et perdait rapidement du poids quelques semaines plus tard, Walker et son équipe étaient de nouveau là. Pfieffer a déclaré qu'ils avaient changé sa formule, son flacon et supervisé ses soins pendant quatre jours à l'hôpital pour enfants de l'UNM, jusqu'à ce qu'il reprenne du poids. Ils ont également réalisé la première opération majeure de fente de Derik à l'âge de cinq mois. 

Avec l'aimable autorisation de Camille Walker, MSN, CPNP-PC

"Je l'ai rendu à l'équipe", a déclaré Pfieffer en larmes, se souvenant de ce moment. « Mon cœur vient de se briser en mille morceaux. Je ne voulais pas le laisser partir. Je suis resté assis là pendant huit heures, il m'a manqué et j'ai senti ses couvertures. C’était le moment le plus effrayant de ma vie de voir combien de médecins et d’infirmières étaient là pour le ramener dans une chambre.

Dans une interview de suivi, le lendemain de l'opération de Derik, Pfieffer a déclaré que cela la réconfortait de savoir que Walker était là, aux côtés de l'équipe et du chirurgien en qui elle avait appris à avoir confiance et sur lesquels elle pouvait compter. Aussi nerveuse qu'elle l'était à propos de l'intervention, de la récupération et de ce à quoi ressemblerait une nouvelle routine à la maison pour Derik, elle a remarqué son amélioration instantanée. 

Avec l'aimable autorisation de Camille Walker, MSN, CPNP-PC

"J'ai l'impression qu'un poids est enlevé de nos deux épaules", a déclaré Pfieffer. « La respiration va être meilleure. Manger va être meilleur. Tout ira mieux. 

Elle a également expliqué comment cette expérience l’avait changée.

« J'ai beaucoup appris sur ma force », a-t-elle déclaré. « Cela m'a montré que j'étais plus fort que je ne le pensais. J’ai tout tenu ensemble.

Grâce au soutien continu de l'équipe du traitement des fentes, Derik a guéri de l'opération. Lors de sa visite postopératoire d'un mois fin septembre, Walker a déclaré qu'il avait sensiblement pris du poids. Pfieffer a déclaré qu'elle était soulagée que son alimentation se soit améliorée. 

Derik subira sa prochaine opération chirurgicale majeure peu après son premier anniversaire. Son état nécessitera plusieurs opérations supplémentaires tout au long de sa vie.

« Il n’y a pas de plus grande satisfaction pour moi en tant qu’infirmière praticienne que de voir Derik s’épanouir », a déclaré Walker. « C'est un honneur de prendre soin de ces enfants et de faire partie de leur histoire. Ce sont les patients et les familles qui travaillent dur. Ils suivent un chemin différent de celui des autres et j’adore en faire partie. Derik et sa mère sont si spéciaux pour moi. Je suis inspiré par leurs deux forces. J'ai hâte de voir Derik grandir avec notre équipe qui l'encourage.