Partenariat UNM-Zuni

Soins des reins à domicile pour les Amérindiens

Par un après-midi chaud et ensoleillé, 15 hommes et femmes Zuni se réunissent autour d'une table dans un entrepôt blanc quelconque à la périphérie du pueblo alors que quelques personnes préparent un déjeuner buffet sain qui comprend des roulés de laitue au poulet faits maison, du pain à l'ail et des fruits frais .

Vallabh (Raj) Shah, PhD, est à l'avant de la salle en train d'installer son ordinateur et son projecteur pour la présentation qu'il s'apprête à faire. Il encourage les visiteurs à monter - les chaises sont rapprochées un peu plus et quelques retardataires s'assoient timidement à l'avant.

Shah projette une diapositive avec deux points aux extrémités opposées et demande comment les connecter. Une femme dit doucement : « Une ligne à travers. Shah fait l'éloge d'elle – mentionnant qu'environ 85 % des Américains répondent de la même manière – mais les « tireurs directs » ne sont pas ce qu'il recherche. Dans la vie, leur dit-il, il vaut mieux sortir des sentiers battus. Il demande d'autres idées.

Se sentant plus audacieuse, une jeune femme se lève. "Un cercle", dit-elle. Shah sourit largement, faisant rire tout le monde. Il explique qu'un cercle peut représenter les quatre directions de la terre, ce qui signifie que vous pouvez amener tout le monde avec vous pendant que vous reliez les points.

Shah demande plus d'idées. Un homme avec une queue de cheval, un bob et des lunettes lève les yeux avec assurance et dit : « Combinez-les ensemble ». Cela vaut à l'homme un coup de poing de Shah et des rires du reste du public. "Seulement 3% des Américains sont comme ça", dit Shah "et ils sont comme moi. Ce sont des fous."

Cela suscite un autre rire des spectateurs. "Alors que faisons-nous?" il demande. "Nous voulons aller de A à B, mais nous allons aller dans toutes les directions et essayer d'apprendre des choses et d'amener les gens avec nous."

L'échange facile à vivre fait partie de l'attrait de cette séance de groupe visant à informer les patients diabétiques ou prédiabétiques sur leur condition et comment améliorer leur santé. Au cours des 20 dernières années, Shah, Regents' Professor dans les départements de biochimie, de biologie moléculaire et de médecine interne de la faculté de médecine de l'UNM, et son équipe de représentants en santé communautaire (CHR) ont organisé ces séances pour les patients atteints de diabète et/ou maladie rénale chronique (IRC) à Zuni.

Les Zunis courent environ 20 fois le risque de développer une insuffisance rénale terminale, 4.4 fois plus élevé que les Américains d'origine européenne ou africaine et 5.6 fois plus élevé que les autres Amérindiens. Cela découle à la fois de la génétique et d'autres facteurs liés au mode de vie qui affectent la majorité des patients Zuni - tels que le diabète et l'hypertension artérielle - et finiront par provoquer une insuffisance rénale beaucoup plus rapidement que les autres populations.

Le lien de Shah avec Zuni a commencé au début de 1995, lorsqu'un gouverneur de Zuni admis à l'hôpital de l'UNM pour insuffisance rénale a expliqué que beaucoup de ses gens avaient le même diagnostic et étaient sous dialyse. Bien que Shah ait été un généticien expérimenté, son mentor depuis plus de 20 ans, Philip Zager, MD, a vu une opportunité d'étendre ses recherches sur la génétique derrière la maladie rénale à Zuni.

Zager et son équipe ont lancé le Zuni Kidney Project, une coentreprise avec la direction de Zuni, le Centre des sciences de la santé de l'UNM et le Service de santé indien.

"Je me considère toujours comme une personne de base en génétique ne faisant rien d'autre que de la science basée sur la population", dit Shah. Il a commencé par effectuer des études génétiques avec le peuple Zuni pour comprendre la prévalence élevée de la maladie, mais Shah utilise maintenant une innovation perturbatrice pour la prévenir.

Shah rappelle à ses patients combien de ressources sont désormais accessibles aux utilisateurs de téléphones portables en appuyant simplement sur un bouton. Il considère les soins rénaux à domicile comme une innovation perturbatrice - comme OnStar pour les soins de santé.

Les soins rénaux à domicile comprennent cinq caractéristiques distinctes. Les deux premiers sont les représentants de la santé communautaire eux-mêmes - les résidents de Zuni Donica Ghahate et Jeanette Bobelu, qui rendent visite à un patient à domicile trois fois par semaine toutes les deux semaines - et le point de service.

Les RSC sont formés pour fournir des soins au point de service à l'aide d'instruments médicaux portables, dit Shah. Ils peuvent prélever une piqûre de sang sur un patient et lui fournir immédiatement tous les résultats des tests biochimiques. "Ainsi, lorsqu'ils ont commencé à se rendre chez eux", dit-il, "chaque patient a estimé qu'il avait désormais son propre médecin privé."

La troisième innovation est la préférence du patient : les patients peuvent discuter de leur traitement avec le CHR une fois qu'ils ont compris les résultats de leurs tests. « L'idée est de faire du patient une partie de l'équipe de soins », explique Shah. Ce modèle permet également aux patients de communiquer directement avec les RSC ou Shah, de jour comme de nuit, et utilise des SMS de motivation.

Les séances de groupe de Shah représentent un autre rouage de la roue : l'activation du patient. Il leur dit: "Je vous informe, je vous engage, vous donne le pouvoir, éventuellement. Je suis en partenariat avec vous. Parce que si je ne suis pas partenaire avec vous, je ne peux voir aucun changement en vous."

Ces interventions ont produit des résultats impressionnants : 90 % des patients améliorent leurs scores d'activation des patients et constatent des baisses significatives de l'indice de masse corporelle et des marqueurs de la maladie comme les niveaux d'hémoglobine A (A1C) glyquée. Shah souligne qu'il a été démontré qu'une meilleure activation des patients réduit considérablement les réadmissions à l'hôpital et espère que cela motivera les patients à prendre en charge leur santé et celle de leurs enfants.

Il parle d'une jeune fille Zuni qu'il a rencontrée lors d'une séance de projection et de sensibilisation. Lorsqu'il lui a demandé si elle voulait une friandise ou un stylo et du papier, la fille lui a répondu qu'elle voulait un stylo et du papier. Lorsqu'on lui a demandé pourquoi, elle a répondu que sa mère lui avait appris que si elle mangeait trop de sucre, elle finirait par avoir le diabète comme sa grand-mère.

Une femme d'une trentaine d'années aux cheveux longs et élégants, était d'accord avec Shah. "Pour moi, puisque ma fille est encore jeune", dit-elle, "je peux lui faire manger des aliments plus sains, être plus active et regarder vers l'avenir, en ce qui concerne sa santé et son niveau d'activité."

La plupart des participants s'accordent à dire qu'ils savent désormais comment éviter que leur maladie ne s'aggrave grâce à une alimentation plus saine et à l'exercice. L'intervention leur a également donné une vision plus positive de la vie.

"Peu importe ce qui déclenche les facteurs contributifs dus au diabète, c'est effrayant", déclare un homme d'âge moyen avec les cheveux coupés, une barbiche et des lunettes. "Et puis pour être éduqué, pour en savoir plus - vous savez, nous sommes reconnaissants que vous veniez dans notre village."

Shah dit que les RSC Ghahate et Bobelu ont le mérite d'avoir éduqué et aidé les patients Zuni à développer un environnement plus sain pour leur communauté. Il tire sa satisfaction des petites manières dont il peut aider.

"Quand je vois ces 15 personnes assises là qui me regardent qui souffrent de diabète ou d'une maladie rénale et disent:" Je vais les aider ", cela m'aide plus que toute autre chose", dit-il.

Shah espère pousser plus loin son innovation de rupture en formant de nouveaux RSC dans quatre autres communautés amérindiennes de l'État aux soins rénaux à domicile. « Vous pouvez l'apporter à partir de là vers n'importe quelle autre communauté », dit-il.

Tout comme il conseille aux patients Zuni d'être actifs dans la santé de leur communauté, Shah est devenu un défenseur de l'engagement communautaire face à des problèmes de société importants. "Vous ne restez pas assis à penser à cela" Oh, notre coût est élevé et je ne peux pas contribuer à notre société "", dit-il, "Non, vous le pouvez. C'est ma devise."