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Par Michele W. Sequeira

Pas si difficile à atteindre

Les scientifiques du UNM Cancer Center obtiennent le plus grand volume d'informations sur le dépistage du cancer et la survie des LGBTQIA+ aux États-Unis grâce aux communautés LGBTQIA+ du Nouveau-Mexique

Prajakta Adsul, MBBS, PhD, MPH, a vu le vide en 2018 lorsqu'elle a travaillé au National Cancer Institute et a aidé le United States Preventive Services Task Force à élaborer des lignes directrices pour le dépistage du cancer du col de l'utérus.

«Lors de l'examen des preuves», dit-elle. « Il n'y avait pas de données sur le dépistage du cancer chez les personnes LGBTQIA+. À ce moment-là, j'ai réalisé qu'il s'agissait d'une lacune dans notre recherche sur la prévention du cancer du col de l'utérus. Nous devons faire mieux."

Après avoir rejoint le Comprehensive Cancer Center de l'Université du Nouveau-Mexique en 2019, Adsul a découvert les communautés LGBTQIA+ au Nouveau-Mexique grâce à ses interactions avec sa collègue scientifique sur le cancer, Miria Kano, PhD. Cet apprentissage l'a inspirée à commencer à combler le vide LGBTQIA+ dans la recherche sur le cancer. Mais elle a fait face à un défi de taille : comment atteindre ces personnes apparemment difficiles à atteindre pendant une pandémie ?

"Je suis un citoyen récemment naturalisé des [États-Unis d'Amérique], et je suis une personne hétérosexuelle cis-genre", déclare Adsul. «Pour moi, en savoir plus sur la communauté LGBTQIA + et comprendre les obstacles aux soins de santé auxquels la communauté est confrontée a été une courbe d'apprentissage abrupte. Je m'engageais à apprendre d'une manière sensible et appropriée tout en respectant les forces de la communauté.

Guidée et soutenue par son équipe de recherche, Adsul a découvert que les personnes LGBTQIA+, comme tout autre groupe de personnes, ne sont pas si difficiles à atteindre si vous apprenez à les atteindre, du moins au Nouveau-Mexique.

 

Prajakta Adsul, PhD

Nous sommes très reconnaissants de la participation de la communauté LGBTQIA+ du Nouveau-Mexique. « Atteindre les personnes difficiles à atteindre » est un tel terme impropre. Si vous demandez de manière sensible et appropriée et que vous êtes méthodologique et systématique dans votre approche, vous pouvez atteindre les populations LGBTQIA+ et elles vous donneront des réponses importantes sur leur santé.

- Prajakta Adsul, PhD

L'élaboration des questions de l'enquête pour les communautés LGBTQIA+ était la tâche la plus importante, car le spectre LGBTQIA+ comprend de nombreux sous-groupes. Les questions de l'enquête devaient être posées de manière appropriée et d'une manière qui tenait compte des nuances de terminologie et de compréhension.

Les questions ont été adaptées de la FIERTÉ de Stanford questionnaires d'étude, et les chercheurs ont également sollicité la contribution de plusieurs ressources telles que les académies nationales Mesurer le sexe, l'identité de genre et l'orientation sexuelle et la bibliothèque des sciences de la santé de l'UNM Ressources LGBTQIA+ sur la santé guide en ligne.

L'équipe de recherche d'Adsul, comprenant Kano, Molly McClain, MD, et Emily Wu, MD, s'est ensuite associée à une équipe marketing affiliée aux services postaux des États-Unis et a utilisé une combinaison de dépliants postés et de médias sociaux pour atteindre les personnes LGBTQIA+. Leur stratégie comprenait le publipostage, les publications sur les réseaux sociaux et la publicité numérique, et elle s'est concentrée sur les zones rurales du Nouveau-Mexique, et pas seulement sur les zones métropolitaines.

« Nous avons envoyé 27,000 430,000 dépliants et réalisé environ XNUMX XNUMX impressions en ligne », déclare Adsul. Et, dit-elle, McClain et Wu ont personnellement distribué des dépliants et parlé à leurs patients de la recherche.

Les questions de l'enquête formulées avec soin et sensibilité ont suscité une réponse extrêmement positive de la part de la communauté LGBTQIA+ du Nouveau-Mexique : l'équipe a confirmé les réponses de plus de 2500 XNUMX personnes.

"Tous étaient de vraies personnes", déclare fièrement Adsul, ajoutant que la tâche de vérifier chaque réponse était dirigée par Katie Myers, qui était alors étudiante en médecine à l'UNM, avec l'aide de Talya Jaffe, actuellement étudiante en médecine à l'UNM. Les participants à l'enquête représentaient des sous-groupes LGBTQIA+.

Adsul souligne également qu'environ 30% des répondants à l'enquête étaient des survivants du cancer. L'équipe s'efforce de mieux comprendre les besoins des survivants du cancer, avec l'aide des résidents du département de médecine interne de l'UNM qui participent maintenant au projet.

"Nous sommes très reconnaissants de la participation de la communauté LGBTQIA + du Nouveau-Mexique", déclare Adsul. "Environ 70 % des participants à notre enquête voulaient connaître nos résultats."

Mais, n'étant pas formées en communication, Adsul et son équipe scientifique se sont tournées vers un studio d'engagement communautaire organisé par le Centre des sciences translationnelles cliniques de l'UNM. Là, ils ont partagé les résultats de cette étude et ont demandé aux membres de la communauté LGBTQIA+ comment communiquer au mieux les résultats de l'étude et tendre la main aux autres.

Adsul et son équipe préparent d'autres études et des publications supplémentaires.

« « Atteindre les personnes difficiles à atteindre » est un terme tellement impropre », déclare Adsul. "Si vous demandez de manière sensible et appropriée et que vous êtes méthodologique et systématique dans votre approche, vous pouvez atteindre les populations LGBTQIA+ et elles vous donneront des réponses importantes sur leur santé."

 


 

Référence papier    

"Atteindre les communautés sexuelles et de genre «difficiles à atteindre» pour la recherche basée sur la population sur la prévention et le contrôle du cancer: méthodes de collecte et de gestion des données d'enquête en ligne» a été publié en ligne le 8 juin 2022 dans Frontiers in Oncology (https://www.frontiersin.org/). Les auteurs sont : Katie J. Myers, Talya Jaffe, Deborah A. Kanda, V. Shane Pankratz, Bernard Tawfik, Emily Wu, Molly E. McClain, Shiraz I. Mishra, Miria Kano, Purnima Madhivanan et Prajakta Adsul.

A propos de l'étude

Pour plus d'informations sur cette étude, veuillez contacter l'équipe de l'étude au CACTI-SGM@salud.unm.edu

Centre complet de lutte contre le cancer de l'UNM

Le Comprehensive Cancer Center de l'Université du Nouveau-Mexique est le centre officiel du cancer du Nouveau-Mexique et le seul centre du cancer désigné par l'Institut national du cancer dans un rayon de 500 milles.

Ses plus de 120 médecins spécialisés en oncologie certifiés par le conseil d'administration comprennent des chirurgiens du cancer dans toutes les spécialités (abdominale, thoracique, osseuse et des tissus mous, neurochirurgie, génito-urinaire, gynécologie et cancers de la tête et du cou), des hématologues/oncologues médicaux adultes et pédiatriques, des oncologues gynécologiques, et les radio-oncologues. Avec plus de 600 autres professionnels de la santé liés au cancer (infirmières, pharmaciens, nutritionnistes, navigateurs, psychologues et travailleurs sociaux), ils fournissent un traitement à 65 % des patients atteints de cancer du Nouveau-Mexique dans tout l'État et s'associent à des systèmes de santé communautaires à l'échelle de l'État pour fournir des soins contre le cancer plus près de chez vous. Ils ont traité environ 14,000 100,000 patients lors d'environ XNUMX XNUMX visites à la clinique ambulatoire en plus des hospitalisations à l'hôpital UNM.

Au total, près de 400 patients ont participé à des essais cliniques sur le cancer testant de nouveaux traitements contre le cancer, notamment des tests de nouvelles stratégies de prévention du cancer et le séquençage du génome du cancer.

Les plus de 100 chercheurs sur le cancer affiliés à l'UNMCCC ont reçu 35.7 millions de dollars en subventions et contrats fédéraux et privés pour des projets de recherche sur le cancer. Depuis 2015, ils ont publié près de 1000 manuscrits, et favorisant le développement économique, ils ont déposé 136 nouveaux brevets et lancé 10 nouvelles start-up de biotechnologie.

Enfin, les médecins, les scientifiques et le personnel ont offert des expériences d'éducation et de formation à plus de 500 étudiants du secondaire, du premier cycle, des cycles supérieurs et des boursiers postdoctoraux en recherche sur le cancer et en prestation de soins de santé contre le cancer.

Catégories: Centre complet de cancérologie, École de médecine