Énergie juvénile

Le Comprehensive Cancer Center de l'Université du Nouveau-Mexique lance un programme de survie pour inclure un soutien aux jeunes adultes, basé sur les commentaires de la convention nationale des jeunes.

Les soins complets contre le cancer commencent par un diagnostic, mais cela ne s'arrête pas à la fin du traitement.

Les patients qui ont traversé la difficile bataille contre leur cancer et qui entrent en rémission peuvent toujours faire face à des visites de suivi, à des régimes de surveillance et au poids d'une expérience transformatrice.

Les gens peuvent porter ce poids de différentes manières, et le Comprehensive Cancer Center de l'Université du Nouveau-Mexique s'efforce de faire correspondre les survivants avec les services et le soutien dont ils ont besoin.

Soutenu par le programme complet de lutte contre le cancer du ministère de la Santé du Nouveau-Mexique et financé par un accord de coopération avec les Centers for Disease Control and Prevention, le UNM Comprehensive Cancer Center fournit aux survivants des résumés de traitement et des plans de soins de survie.

Les plans de soins de survie sont individualisés et encouragent la communication et la collaboration entre le patient, son traitement contre le cancer et les fournisseurs de soins primaires.

"La survie commence au moment du diagnostic", a déclaré Amy Gundelach, RN, MSN, AG-CNS-BC, OCN, coordinatrice du programme de survie au UNM Comprehensive Cancer Center. « Pour l'instant, nous nous concentrerons sur les patients qui ont terminé leur traitement définitif et coordonnerons leurs soins avec leur fournisseur de soins primaires. Au fur et à mesure que le programme se développe, l'objectif est de fournir des services aux survivants qui sont toujours en traitement.

Les soins de survie peuvent également inclure des patients qui ont terminé leur traitement primaire mais qui doivent suivre des thérapies supplémentaires ou une surveillance supplémentaire avec leurs oncologues.

Fournir des soins complets aux survivants signifie plus qu'un suivi clinique. Cela signifie également s'assurer que les survivants sont jumelés avec d'autres ressources dont ils ont besoin, y compris l'amélioration de leur qualité de vie et la recherche de groupes de soutien où ils peuvent partager leur expérience et établir des liens avec leurs pairs.

Cette interaction avec les pairs est particulièrement importante pour les jeunes survivants adultes, qui font face à un ensemble unique de défis.

Sortir de là

Les jeunes adultes survivants du cancer comprennent toute personne âgée de 18 à 39 ans, a déclaré Gundelach. Les survivants de ce groupe d'âge ne sont pas seulement confrontés à un monde de visites de suivi ; ils font face au monde lui-même.

Retourner à l'école ou au travail, sortir ensemble, socialiser, fonder une famille et commencer leur vie en général peuvent tous être compliqués par un diagnostic de cancer, un traitement et un suivi.

"Je vois que pour les enfants de moins de 18 ans ainsi que pour les personnes de plus de 50 ans, il existe de nombreux services pour ces tranches d'âge, mais une fois que vous avez atteint 19 à 20 ans, il n'y a vraiment plus rien", a déclaré Jade Hogan, qui était a reçu un diagnostic de cancer du col de l'utérus de stade 3 en 2021, alors qu'elle avait 36 ​​ans.

"Une fois que j'ai terminé le traitement, j'ai commencé à avoir beaucoup de sentiments et d'émotions", a-t-elle déclaré. "On m'a dit qu'il est tout à fait normal que les survivants ressentent toutes leurs émotions après le traitement - culpabilité du survivant, syndrome de l'imposteur, SSPT."

Hogan a dit qu'elle avait expérimenté un certain niveau de chacun.

Elle est l'une des quatre jeunes Néo-Mexicains qui ont assisté à une convention de jeunes adultes survivants du cancer à l'été 2022 à Minneapolis.

La convention était organisée par Stupid Cancer, une organisation dédiée à la survie chez les adolescents et les jeunes adultes. L'objectif de l'événement était de se concentrer entièrement sur les problèmes auxquels sont confrontés les jeunes survivants du cancer. Le centre de cancérologie de l'UNM, grâce au financement du ministère de la Santé et avec l'hôpital de l'UNM, a aidé à parrainer le voyage.

Il est prévu d'envoyer une autre délégation à la convention de cette année à Atlanta.

Les informations que ces jeunes ont rapportées ont été extrêmement précieuses pour aider le UNM Cancer Center à commencer à établir un programme et un réseau de survie pour les jeunes adultes.

Chaque personne est revenue avec la réalisation qu'elle n'avait pas à affronter seule le monde compliqué de la survie.

Pas seul

"J'ai adoré pouvoir rencontrer des gens et côtoyer des gens qui savaient exactement de quoi je parlais parce qu'ils ont vécu la même chose", a déclaré Hogan.

Tylor Tabor a été diagnostiqué en 2019 avec un lymphome de Hodgkin à 18 ans.

La convention ne lui a pas seulement appris l'importance d'avoir une communauté, elle lui a aussi appris à commencer à accepter ce qu'il a vécu.

« J'avais l'habitude de dire à ma famille : 'Ne pleure pas devant moi. N'en parlons pas », a-t-il dit. « Je ne voulais pas croire que je l'avais. Assez drôle, lors de la conférence, j'ai réalisé que oui, (shoot), vous aviez un cancer et vous avez perdu ces années de votre vie. Tout s'est effondré. J'ai finalement dû dire les mots, 'Je suis un survivant du cancer.' »

Tabor a déclaré qu'il était allé à la conférence déterminé à surmonter sa timidité et à tendre la main aux gens. Il est allé au premier mélangeur et les choses ont fait boule de neige à partir de là.

"Je n'arrête pas de dire que j'étais dans une ville où je n'étais jamais allé, entouré de gens que je n'avais jamais rencontrés, et nous nous sentions tous comme chez nous", a-t-il déclaré. "C'était une expérience surréaliste."

Tabor a déclaré que son approche de la santé mentale pendant et après le traitement du cancer n'était pas idéale, mais entendre d'autres personnes de son âge parler de leur expérience, y compris à quel point elles acceptaient et même étaient fières d'être des survivants du cancer, a changé la façon dont il se perçoit.

Mariah Candelaria a vu son lymphome de Hodgkin revenir deux fois. En tant que survivante du cancer à trois reprises, elle essaie d'utiliser son expérience et son point de vue pour aider d'autres personnes qui traversent des défis similaires.

Pour les jeunes adultes atteints de cancer, il peut être difficile de jongler entre l'école et la vie sociale, et la santé mentale a tendance à être négligée, a-t-elle déclaré.

"J'ai l'impression que tu veux sortir, tu veux faire des choses", a-t-elle dit. «Cela ne veut pas dire que certains patients plus âgés ne le font pas, mais je pense que beaucoup entretiennent déjà des relations stables ou ont un groupe de soutien plus important. Je pense que les jeunes essaient plus de s'accepter et d'impressionner les autres, et après tout ce qui est dit et fait, vous n'êtes plus la même personne et c'est ce que les gens ne comprennent pas. Juste parce que tu es jeune et que tu as l'air bien, tu ne l'es pas.

Partenariat avec la communauté et l'UNMH

Tyler Luckish a reçu un diagnostic de leucémie aiguë lymphoblastique à l'âge de 8 ans.

Il est en rémission depuis 11 ans depuis qu'il a reçu son traitement à l'hôpital pour enfants de l'UNM.

Luckish a déclaré qu'il avait l'impression de pouvoir donner une perspective à de nombreux jeunes adultes qui se trouvaient à différentes étapes de leur rémission. Mais c'était aussi agréable de pouvoir partager avec d'autres les complexités uniques de la lutte contre le cancer en tant qu'enfant.

"Quand j'étais plus jeune, c'était comme si vous ne saviez pas ce qui se passe autour de vous", a déclaré Luckish. « C'est quelque chose que je ne pourrais pas faire moi-même. Mais même maintenant, à 21 ans, j'ai du mal à établir un emploi du temps et à aller aux rendez-vous.

Luckish participe à un programme de survie offert par l'hôpital UNM, mais il a également noué des liens avec des patients qui ont été diagnostiqués à 18 ans et traités au UNM Cancer Center.

Travailler avec d'autres agences, à la fois au sein du système de santé UNM, ainsi que dans la communauté en général, est une partie importante du travail de Gundelach.

"Le programme de l'UNMH qui se concentre sur les adolescents et les jeunes adultes est une pièce du puzzle", a-t-elle déclaré. «Pour nous, au [UNM] Cancer Center, nous voyons des patients qui ont plus de 18 ans et qui ne sont pas qualifiés pour fréquenter l'UNMH, et nous n'avons actuellement rien pour soutenir cette population. Cancer Con était notre introduction pour les patients âgés de 18 à 39 ans. Ce sont encore de jeunes adultes et ont des problèmes différents.

Guendelach a déclaré qu'elle voyait le potentiel de créer un réseau de soutien pour les jeunes survivants du cancer au UNM Cancer Center. Les premières réunions sont déjà en cours.

"Je remarque que dans les groupes de soutien plus âgés et dans d'autres situations où des groupes de soutien sont disponibles, 90 % du groupe ont 50 ans ou plus et nous aurons une valeur aberrante qui a 29 ans", a déclaré Gundelach. "Ils essaient. Ils veulent avoir un groupe de soutien. Ils tendent la main à un, mais ensuite ils ne peuvent pas se rapporter.

Gundelach, qui a également travaillé comme infirmière navigatrice, a déclaré qu'elle comprenait l'importance de ces relations.

« Il a été démontré dans la littérature que l'interaction de groupe et le soutien des problèmes de santé mentale sont essentiels à la survie et simplement au bien-être général d'une personne. Donc, si nous ne le faisons pas, c'est une énorme lacune dans la prestation de soins complets. »

Survie au cancer

La survie au cancer, en général, consiste à s'assurer que les besoins cliniques et de qualité de vie d'un patient sont satisfaits.

« L'essentiel est de parler avec les patients pour voir où ils en sont et ce qu'ils vivent, qu'il s'agisse d'un problème physique ou d'un problème psychosocial, puis de les connecter ; peut-être à un organisme communautaire, peut-être à un groupe de soutien, peut-être à un programme de réadaptation ou d'exercices contre le cancer. C'est vraiment regarder le patient dans son ensemble et se rendre compte que lorsqu'il était ici au [UNM] Cancer Center, il se concentrait sur son cancer et qu'il y a d'autres parties d'eux qui ont besoin d'attention. C'est nous qui nous assurons de les examiner et de nous assurer que les patients ont des références si nécessaire ou des relations dans la communauté pour améliorer leur qualité de vie.

-- Amy Gundelach, coordinatrice du programme de survie

La survie consiste également à doter les prestataires de soins de santé des informations dont ils ont besoin pour prendre soin de leurs patients survivants du cancer. L'UNM Cancer Center travaille en collaboration avec le projet ECHO et le ministère de la Santé pour fournir une formation en ligne sur la survie sur une base mensuelle.

Pour en savoir plus sur la survie au cancer, visitez le site Web UNM Comprehensive Cancer. 

En savoir plus

Centre complet de lutte contre le cancer de l'UNM

Désignation NCI

Le Comprehensive Cancer Center de l'Université du Nouveau-Mexique est le centre officiel du cancer du Nouveau-Mexique et le seul centre du cancer désigné par l'Institut national du cancer dans un rayon de 500 milles.

Au service des néo-mexicains : chaque cancer, chaque spécialité

Ses plus de 120 médecins spécialisés en oncologie certifiés par le conseil d'administration comprennent des chirurgiens du cancer dans toutes les spécialités (abdominale, thoracique, osseuse et des tissus mous, neurochirurgie, génito-urinaire, gynécologie et cancers de la tête et du cou), des hématologues/oncologues médicaux adultes et pédiatriques, des oncologues gynécologiques, et les radio-oncologues. Avec plus de 600 autres professionnels de la santé liés au cancer (infirmières, pharmaciens, nutritionnistes, navigateurs, psychologues et travailleurs sociaux), ils fournissent un traitement à 65 % des patients atteints de cancer du Nouveau-Mexique dans tout l'État et s'associent à des systèmes de santé communautaires à l'échelle de l'État pour fournir des soins contre le cancer plus près de chez vous. Ils ont traité environ 14,000 100,000 patients lors d'environ XNUMX XNUMX visites à la clinique ambulatoire en plus des hospitalisations à l'hôpital UNM.

Traitements avancés grâce aux essais cliniques sur le cancer

Au total, près de 400 patients ont participé à des essais cliniques sur le cancer testant de nouveaux traitements contre le cancer, notamment des tests de nouvelles stratégies de prévention du cancer et le séquençage du génome du cancer.

Recherche de pointe, impact de grande envergure

Les plus de 100 chercheurs sur le cancer affiliés à l'UNMCCC ont reçu 35.7 millions de dollars en subventions et contrats fédéraux et privés pour des projets de recherche sur le cancer. Depuis 2015, ils ont publié près de 1000 manuscrits, et favorisant le développement économique, ils ont déposé 136 nouveaux brevets et lancé 10 nouvelles start-up de biotechnologie.

Former la prochaine génération

Enfin, les médecins, les scientifiques et le personnel ont offert des expériences d'éducation et de formation à plus de 500 étudiants du secondaire, du premier cycle, des cycles supérieurs et des boursiers postdoctoraux en recherche sur le cancer et en prestation de soins de santé contre le cancer.