Écraser
Kyle Stepp a surmonté une multitude de défis liés au cancer des os pour rester engagé dans une vie active et généreuse
Un chaud après-midi d'octobre dans les montagnes du nord du Nouveau-Mexique, Kyle Stepp a rencontré son destin.
C'était la dernière course de la journée et Stepp dévalait une piste de vélo de montagne à l'Angel Fire Resort lorsqu'il a perdu le contrôle dans un virage et a claqué sa jambe gauche reconstruite dans un arbre.
"J'ai touché exactement le fémur où l'endoprothèse était ancrée", explique Stepp. «Je me suis complètement fracturé le fémur et la prothèse interne s'était séparée de ma jambe. Je suis allongé là, et je savais que le jour que j'avais prévu toutes ces années était enfin arrivé. J'ai juste ressenti un sentiment de paix et de calme.
Stepp a passé trois appels téléphoniques en attendant que le personnel d'urgence arrive et le transporte hors de la montagne.
Les deux premiers étaient destinés à sa mère et à son frère adoptifs et le troisième à son oncologue, lui demandant de faire savoir à l'équipe du Comprehensive Cancer Center de l'Université du Nouveau-Mexique qu'il arriverait bientôt à l'hôpital.
Sauver les membres et la fonction
L'UNM Comprehensive Cancer Center est le seul endroit au Nouveau-Mexique qui propose une oncologie chirurgicale orthopédique. L'équipe spécialisée interagit avec une multitude de patients, de ceux diagnostiqués avec des formes de cancer plus courantes, à des cas rares comme celui de Stepp, où la tumeur est originaire des os eux-mêmes, explique le chirurgien David Chafey, MD.
"Si vous prenez tous les cancers courants - prostate, sein, rein, poumon - jusqu'à environ 15 pour cent [des patients] peuvent avoir des manifestations osseuses", explique Chafey. « Cela ne semble pas beaucoup, mais lorsque vous regroupez tous ces cancers, c'est un peu. Chez ces patients, leur oncologue continuera à traiter les cancers et à trouver des remèdes. Mon rôle est de les aider à se débarrasser de la douleur et à continuer à marcher.
Pour les cancers des os, Chafey est beaucoup plus impliqué, mais le processus peut conduire à des choix difficiles pour les patients.
« Les autres types de cancer que je traite sont un peu plus rares que les cancers qui surviennent principalement dans les os », dit-il. « Kyle est un exemple rare de cancer des os chez l'enfant. Dans ces cas, mon rôle est à la fois de guérir le cancer et de restaurer la fonction. »
Parce que ces cancers sont rares, les cas sont évalués en fonction de la taille et de l'emplacement de la tumeur et du coût pour la qualité de vie du patient de retirer le cancer, explique Chafey.
« Si la tumeur provient du muscle ou de l'os et que vous l'enlevez complètement, va-t-il leur laisser [une] jambe fonctionnelle qui a une option de reconstruction ? » il dit.
La chose la plus difficile à entendre
Quelques jours après que l'accident de vélo de montagne a laissé Stepp seul à l'hôpital, il a appelé Chafey et lui a fait part de sa décision. Le lendemain, la jambe de Stepp a été amputée au-dessus du genou.
L'opération a marqué la fin d'un chapitre de la vie du jeune homme de 26 ans qui avait commencé une douzaine d'années plus tôt, lorsqu'il avait quitté une enfance tumultueuse pour ce qui promettait d'être un nouveau départ à Albuquerque avec ses grands-parents.
« J'ai été abandonné quand j'étais enfant, dit-il. « Alors, pour une fois, j'avais l'impression d'avoir un foyer et une famille. J'avais l'impression que c'était un nouveau départ.
Stepp avait prévu de franchir les portes du lycée Del Norte débordant de confiance et d'une attitude pour tout essayer. Courir pour le gouvernement étudiant. Essayez le baseball. Saisissez toutes les opportunités qui se présentent.
Puis, un après-midi, lors d'un match de kickball en cours de gym, le ballon lui a été directement enfoncé dans le genou. «Je suis juste tombé par terre et j'ai commencé à pleurer. J'étais juste dans une douleur atroce », dit-il.
La solution à l'époque était d'envelopper le genou et de supposer que tout irait bien.
La semaine suivante, lors des essais de baseball, Stepp a essayé d'étirer un coup sûr en un double, a glissé dans la deuxième base et a senti son genou éclater. Encore une fois, une douleur atroce.
Alors que l'on présumait encore qu'il s'agissait d'une entorse au genou, Stepp a reçu l'ordre de consulter un médecin de famille pour une inspection plus approfondie. Lorsque le médecin a sondé sous son genou gauche, Stepp a déclaré que la douleur atroce était revenue et le médecin a ordonné une radiographie.
"Je n'avais aucune idée de ce qui allait se passer", dit Stepp. "Ce vendredi soir, le médecin a appelé mes grands-parents et leur a fait part de ses inquiétudes et leur a dit:" Nous devons immédiatement emmener Kyle à l'hôpital pour enfants de l'UNM. ""
La radiographie a révélé une grosse tumeur dans sa jambe. Une biopsie a révélé un ostéosarcome de stade quatre.
Stuart Winter, MD, oncologue pédiatrique à l'UNM à l'époque, a déclaré à Stepp que le cancer s'était également propagé à ses poumons. Soudain, la promesse d'une nouvelle vie s'est transformée en combat de sa vie.
"On pouvait sentir son calme", dit Stepp à propos de Winter. «Je me souviens qu'il portait toujours les nœuds papillon les plus cool. Il a dit : " Kyle, je vais te guider à travers la biopsie et les résultats des tests " et a dit : " Kyle, ce que je m'apprête à te dire sera l'une des choses les plus difficiles que tu auras jamais vécues. entendre. Mais ce que je veux que vous sachiez, c'est que nous serons avec vous à chaque étape du chemin. Puis [il] a prononcé le mot « cancer ».
Winter le rassura à nouveau et ils se mirent au travail pour planifier son traitement. En plus d'enlever la tumeur de sa jambe, Stepp subira finalement 18 cycles de chimiothérapie.
Stepp a troqué ses camarades de classe et ses coéquipiers contre des médecins, des infirmières et, en particulier, d'autres patients de l'hôpital. Les enfants se sont liés autour des jeux vidéo et de leur objectif commun et silencieux de lutter contre le cancer.
«Je me souviens de César, le premier jour, il est entré et s'est assis sur la chaise à côté du lit. Il m'a tendu une manette Xbox et m'a dit : 'Bienvenue dans l'unité' », dit Stepp. « Je me souviens qu'il traînait avec moi et nous n'avons pas parlé de cancer. Il y avait cet engagement tacite les uns envers les autres.
Des choix difficiles, de nombreux facteurs
Être actif et jouer à l'extérieur a toujours été la pierre angulaire du mode de vie de Stepp. Dans les pires moments de son enfance, il a trouvé du réconfort sur le vélo et le terrain de baseball, alors l'idée, à 14 ans, de perdre une jambe à cause d'un cancer était un anathème.
Une fois la première moitié de ses traitements de chimiothérapie terminée, Stepp a subi une intervention chirurgicale pour sauver sa jambe.
"Mon fémur, mon genou et mon tibia ont été remplacés par une tige en acier inoxydable", explique Stepp. "Sauver mon membre était important parce que j'étais gêné de qui j'étais à l'époque."
Le prédécesseur de Chafey à l'UNM Comprehensive Cancer Center a effectué l'opération. Malgré quelques complications, Stepp s'est finalement remis sur pied.
"Kyle devait encore subir une chimiothérapie, mais la chirurgie a été effectuée dans un but curatif, et à tous égards, ils l'ont atteint", a déclaré Chafey.
Le choix difficile pour les patients de retirer un membre ou d'essayer de le sauver est influencé par une myriade de facteurs, explique Chafey. Certains patients sont plus âgés et peuvent avoir d'autres conditions qui compliqueraient le sauvetage d'un membre. Dans d'autres cas, lorsque leur cancer a pris naissance ailleurs dans le corps, les patients peuvent encore suivre des traitements pour lutter contre cela.
«La plupart du temps, cela est principalement motivé par leur qualité de vie et leurs objectifs», explique Chafey. « Le retrait de l'os fragilisé ne donne pas nécessairement aux patients une meilleure chance de survie. La survie est dictée par leur traitement contre le cancer et leur réponse au traitement. La chirurgie n'améliorera pas nécessairement cet aspect. Cela améliorera certainement leur mobilité. Ils peuvent entrer et sortir de la voiture plus facilement ou prolonger leur durée de marche.
Pour les cas de cancer des os, les objectifs du patient sont un facteur, ainsi que la simple possibilité de sauver le membre après l'ablation de la tumeur.
Si le membre peut être sauvé, d'autres facteurs doivent être pris en compte, notamment un risque accru d'infection et le fait que la prothèse ne durera pas éternellement.
«Je dis aux patients que c'est comme garder la même voiture que vous avez à 16 ans et la conduire prudemment parce que vous ne pourrez pas en obtenir une nouvelle», dit Chafey. "Donc, si vous conduisez dur et faites beaucoup de kilomètres, vous allez commencer à avoir des problèmes."
Hommage aux amis d'enfance
Stepp dit qu'il a reçu le même type de conseil : allez-y doucement.
Il dit qu'il a toujours su qu'il y avait un risque que sa prothèse se brise, et au cours de sa première année à l'UNM, c'est exactement ce qu'un accident a fait. Il a pu faire réparer la prothèse et Stepp a pris une décision consciente sur la façon dont il gérerait la vie avec une jambe reconstruite.
"Après cette procédure, je savais que si elle se casse à nouveau, j'allais probablement subir une amputation", dit-il. "J'ai dit : 'Tu sais quoi, je vais tirer le meilleur parti de cette prothèse.'"
Des neuf principaux amis qu'il s'est faits pendant son traitement contre le cancer, seul Stepp a survécu.
Il porte leur mémoire avec lui partout où il va et essaie de les honorer de la vie qu'il mène.
Le cyclisme est devenu une passion, tout comme redonner à la communauté. Stepp s'est impliqué dans le Lobo Cancer Challenge, une collecte de fonds pour le cyclisme et la course à pied pour soutenir la recherche et le traitement du cancer au UNM Comprehensive Cancer Center. En tant qu'ambassadeur et coureur de 100 milles, il consacre sa collecte de fonds personnelle et de son équipe à la recherche sur le cancer pédiatrique au Centre de lutte contre le cancer de l'UNM.
Alors qu'il suivait un traitement à l'école secondaire, Camp Enchantment, un camp d'été pour les enfants luttant contre le cancer, est devenu un moment fort de l'année. Au cours de sa dernière année à l'UNM, Stepp a relancé le camp en tant qu'organisation à but non lucratif indépendante et est actuellement bénévole en tant que président de son conseil d'administration.
Il a commencé à travailler pour le siège national des hôpitaux du réseau Children's Miracle.
Il est resté physiquement actif.
"Pas d'hésitation, pas de réservation"
Après son naufrage sur la montagne en octobre 2020, Stepp a été transporté dans un hôpital assiégé par la pandémie de COVID-19. Aucun visiteur n'était autorisé et les chambres étaient très chères. Mais Stepp dit que l'équipe du Centre de lutte contre le cancer de l'UNM ne l'a jamais laissé se sentir seul.
«Je me souviens de cette nuit après les rayons X, assis dans une pièce sans fenêtre. Mais la seule lumière brillante dans tout cela était l'équipe », se souvient Stepp. "Dr. Chafey, Aamir Ahmad et William Curtis - ils s'asseyaient à côté de moi et ils disaient : "Tu as fait un numéro, mec." Ils m'ont traité comme une personne normale. Ils ont essayé de normaliser l'expérience autant que possible. Curtis est lui-même un vététiste, alors il posait toutes les questions sur où j'étais ou comment je l'ai fait.
Chafey dit que lorsque lui et Stepp se sont rencontrés pour la première fois il y a environ cinq ans, il y avait des tensions sur la possibilité que Stepp finisse par perdre sa jambe.
Mais des années plus tard, l'acceptation de la situation est venue rapidement.
"Nous nous sommes tous les deux en quelque sorte souri et j'ai dit:" C'est votre vie et votre choix, mais à ce stade, je ne pense pas que ce genou soit réparable au point où vous seriez capable de faire les choses que vous voulez à faire », dit Chafey.
Chafey a dit à Stepp qu'essayer de réparer la jambe et de la réparer pourrait le mettre au même endroit deux ou trois ans plus tard, et probablement toutes les quelques années par la suite.
« J'ai dit : « Maintenant que vous êtes guéri du cancer et que vous avez toute une vie devant vous, voulez-vous que cela vous retienne ou voulez-vous être dans une situation où vous pouvez simplement continuer à devenir plus fort et à faire autant que vous pouvez?'” Dit Chafey.
Une fois que Stepp a pris la décision, Chafey et l'équipe ont aidé à mettre leur patient à l'aise sur ce qui allait se passer ensuite.
Il dit que Chafey a simplement pu être présent, l'écouter et le préparer mentalement pour le prochain chapitre de sa vie, avec une nouvelle prothèse qui lui permettrait d'être actif sans douleur ni la prudence sous-jacente avec laquelle il vivait.
« Ce à quoi je pensais, c'est que je n'avais pas couru depuis 10 ans », dit Stepp. « J'avais hâte de reprendre le ski, de me remettre au vélo. Au cours des 12 dernières années, depuis 2008, ma jambe était un symbole d'années et d'années de douleur et des combats que j'avais menés contre le cancer. Il y avait toujours des limites.
"Je savais que c'était comme ça que je me préparais, à quel point ça allait être incroyable de faire quelque chose sans hésitation, sans réserve et rien ne me retient."
Chafey et Stepp continuent d'avoir des conversations et des examens réguliers, principalement virtuellement. Stepp sera bientôt équipé pour sa prothèse. Mais il ne s'est pas arrêté. Stepp a été sur les pistes de ski, les falaises et les murs d'escalade, et bien sûr, le vélo.
« Entre-temps, Kyle a fait beaucoup de ski adapté, alors Kyle se lance et vit sa vie, ce qui est incroyable », dit Chafey. « Il ne cesse de m'étonner.
Centre complet de lutte contre le cancer de l'UNM
Le Comprehensive Cancer Center de l'Université du Nouveau-Mexique est le centre officiel du cancer du Nouveau-Mexique et le seul centre du cancer désigné par l'Institut national du cancer dans un rayon de 500 milles.
Ses plus de 120 médecins spécialisés en oncologie certifiés par le conseil d'administration comprennent des chirurgiens du cancer dans toutes les spécialités (abdominale, thoracique, osseuse et des tissus mous, neurochirurgie, génito-urinaire, gynécologie et cancers de la tête et du cou), des hématologues/oncologues médicaux adultes et pédiatriques, des oncologues gynécologiques, et les radio-oncologues. Avec plus de 600 autres professionnels de la santé liés au cancer (infirmières, pharmaciens, nutritionnistes, navigateurs, psychologues et travailleurs sociaux), ils fournissent un traitement à 65 % des patients atteints de cancer du Nouveau-Mexique dans tout l'État et s'associent à des systèmes de santé communautaires à l'échelle de l'État pour fournir des soins contre le cancer plus près de chez vous. Ils ont traité environ 14,000 100,000 patients lors d'environ XNUMX XNUMX visites à la clinique ambulatoire en plus des hospitalisations à l'hôpital UNM.
Au total, près de 400 patients ont participé à des essais cliniques sur le cancer testant de nouveaux traitements contre le cancer, notamment des tests de nouvelles stratégies de prévention du cancer et le séquençage du génome du cancer.
Les plus de 100 chercheurs sur le cancer affiliés à l'UNMCCC ont reçu 35.7 millions de dollars en subventions et contrats fédéraux et privés pour des projets de recherche sur le cancer. Depuis 2015, ils ont publié près de 1000 manuscrits, et favorisant le développement économique, ils ont déposé 136 nouveaux brevets et lancé 10 nouvelles start-up de biotechnologie.
Enfin, les médecins, les scientifiques et le personnel ont offert des expériences d'éducation et de formation à plus de 500 étudiants du secondaire, du premier cycle, des cycles supérieurs et des boursiers postdoctoraux en recherche sur le cancer et en prestation de soins de santé contre le cancer.
Contact pour les membres de la presse
Chris Ramírez
(505) 313-3429
cramirez@salud.unm.edu
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David Chafey, M.D.
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