Croissance des connexions communautaires : le Conseil du partenariat avec les Indiens d'Amérique

Contexte

L'établissement de partenariats entre les communautés du Nouveau-Mexique et le Centre de lutte contre le cancer de l'Université du Nouveau-Mexique (UNMCC) est une priorité pour l'UNMCC. L'approche communautaire par le biais de programmes éducatifs et de services fait partie intégrante du programme des sciences de la population. Grâce à ces programmes, plus de 15,000 XNUMX membres de la communauté ont été touchés dans les communautés amérindienne (IA) et hispanique du Nouveau-Mexique. Cependant, afin de s'attaquer pleinement au fardeau du cancer dans les communautés du Nouveau-Mexique, des partenariats, et pas seulement des contacts avec la communauté, doivent être formés avec des populations spécifiques. Ces partenariats reposent sur une base de confiance. Historiquement, certaines politiques individuelles, organisationnelles et gouvernementales ont créé un héritage de méfiance envers les populations vulnérables en trahissant leurs responsabilités dans des relations de confiance. Dans les populations qui ont subi une trahison substantielle de la confiance, comme les Indiens d'Amérique (IA), la méfiance médicale a limité à juste titre le degré auquel la recherche médicale peut avoir un impact sur les résultats de santé pour ces communautés.

Les IA ont généralement de mauvais résultats après un diagnostic de cancer. Au Nouveau-Mexique, les IA cancéreuses sont diagnostiquées à des stades plus avancés et la survie spécifique à tous les cancers est plus faible que chez leurs homologues blancs non hispaniques. Contribuer à la mortalité élevée par cancer sont des modèles de stade tardif du diagnostic, des obstacles culturels et systémiques au traitement et un financement limité pour le traitement du cancer au sein du service de santé indien. Des recherches sont nécessaires pour identifier et développer des interventions qui améliorent les résultats du cancer dans les IA, mais la participation de l'IA à la recherche est généralement faible. Les facteurs importants affectant la participation de l'IA à la recherche incluent la confiance dans les chercheurs et le fait d'être des partenaires dans le processus de recherche. La recherche participative communautaire (CBPR), une approche de la recherche qui met l'accent sur le processus de partenariat avec les membres de la communauté tout au long du processus de recherche, de l'élaboration des questions de recherche à la diffusion des résultats de la recherche, renforce la confiance entre les chercheurs et les membres de la communauté.

Notre projet

Le but de l'étude proposée est d'identifier les principales préoccupations des communautés régionales d'IA concernant la recherche médicale.

Objectifs spécifiques

Les objectifs spécifiques de l'étude sont de :

Piloter un conseil de partenariat communautaire pour l'IA pour faciliter le dialogue entre l'UNMCC et les communautés tribales régionales ;
Accroître la compréhension tribale du processus impliqué dans la recherche médicale ; et
Comprendre les priorités de la recherche sur le cancer dans les communautés tribales régionales.

Approche

Les facteurs importants affectant la participation de l'IA à la recherche incluent la confiance dans les chercheurs et le fait d'être un partenaire dans le processus de recherche 6. Une approche CBPR de la recherche avec les communautés d'IA peut améliorer la confiance de développement entre les chercheurs et les membres de la communauté. Souvent, une approche de recherche CBPR peut être plus acceptable que les approches de recherche conventionnelles dans les communautés marginalisées. Voici quelques-uns des avantages de l'utilisation d'une approche CBPR : 1) l'augmentation des avantages des résultats de la recherche, 2) l'augmentation de la qualité et de la validité des données, 3) l'augmentation de la probabilité de surmonter la méfiance, 4) l'aide à combler les écarts culturels et 5) l'amélioration la santé et le bien-être des communautés concernées. Les partenaires communautaires peuvent fournir un contexte aux résultats de la recherche et le processus de participation peut favoriser le confort des membres de la communauté avec les données et les résultats de la recherche. Une approche CBPR soutient bon nombre des recommandations pour mener des recherches appropriées avec les communautés autochtones. Ces recommandations consistent à respecter la diversité tribale, à s'appuyer sur les forces tribales, à donner la priorité aux besoins de la communauté, à s'assurer que la communauté tire des avantages de la recherche et à respecter la souveraineté tribale. Le CBPR propose une approche pour développer un partenariat, une collaboration et un co-apprentissage authentiques. Les participants au AI Community Partnership Board seront sélectionnés à l'aide de techniques d'échantillonnage en boule de neige. Les participants éligibles seront identifiés par le biais de consultations avec des informateurs clés au sein des communautés d'IA. Les participants auront une connaissance et des liens clairs avec leurs communautés tribales, et seront disposés à travailler avec l'UNMCC pour construire un programme de recherche à l'UNMCC qui profite aux communautés tribales qu'ils représentent. L'âge, le sexe et les antécédents de diagnostic de cancer ne seront pas considérés comme des critères d'inclusion ou d'exclusion. Comme le cancer est un problème répandu au sein des communautés tribales de la région, on s'attend à ce que les informateurs clés s'intéressent à l'amélioration des résultats du cancer pour leurs populations.

Une fois les participants déterminés au sein du conseil de partenariat communautaire d'IA, une heure appropriée sera fixée pour le groupe de discussion. Des groupes de discussion supplémentaires seront organisés en fonction de l'intérêt des participants afin d'inclure autant de participants que possible. Comme il convient pour les réunions tribales, un repas sera fourni aux participants. Pendant le repas, un bref programme éducatif expliquant la recherche médicale et l'importance de la recherche médicale dans l'amélioration des résultats du cancer sera présenté. Après la présentation, le dialogue concernant la participation tribale à la recherche sur le cancer sera encouragé. Un guide d'entrevue semi-structuré pour les groupes de discussion sera élaboré en collaboration avec des informateurs clés pour aider à atteindre les objectifs de recherche de ce projet. Les questions des groupes de discussion demanderont des informations sur les priorités tribales pour la recherche sur le cancer au Nouveau-Mexique, les réflexions de la communauté sur le processus de recherche et la façon dont les IA du Nouveau-Mexique voient les communautés tribales collaborer avec l'UNMCC dans les recherches futures. Les groupes de discussion seront enregistrés sur audio, et les transcriptions des groupes de discussion anonymisées seront analysées à l'aide d'une analyse de contenu pour identifier les thèmes communs. Après l'analyse, les résultats seront vérifiés par les membres avec des informateurs clés pour vérification et clarification au besoin.

L'équipe de recherche:

Barbara Damron, PhD, RN, UNM Cancer Center et College of Nursing
Emily Haozous, PhD, IA, Collège des sciences infirmières de l'UNM
Vanessa Simonds, Sc.D., UNM Centre for Participatory Research
Michele Suina, BA, Centre de cancérologie UNM