La voie du rétablissement

Le dévouement d'un médecin de l'UNM aide un adolescent à survivre à une maladie mortelle

Entré en neuvième année, Lennon Washburn était en bonne santé comme il pouvait l'être - un excellent élève rêvant de devenir danseur de ballet.

Mais ensuite, elle a commencé à ressentir une douleur atroce dans son estomac, ses bras et ses articulations qui se sont rapidement propagées dans tout son corps. Les symptômes se sont aggravés jusqu'à ce que ses parents l'emmènent d'urgence à l'hôpital de l'Université du Nouveau-Mexique.

"À ce moment-là, je ne savais même pas où se trouvait l'hôpital UNM", explique la mère de Lennon, Jeanne Washburn. "Maintenant, nous sommes aux urgences pédiatriques et on nous dit qu'elle a besoin d'une transfusion sanguine. Je pensais qu'ils étaient fous."

C'était la première d'une série cauchemardesque d'admissions et de réadmissions à l'hôpital alors que les médecins de Lennon avaient du mal à comprendre ce qui n'allait pas. Le poids de Lennon a chuté et elle est devenue de plus en plus malade alors qu'elle subissait de multiples transfusions et allait et venait de l'unité de soins intensifs pédiatriques.

Ses médecins ont émis l'hypothèse qu'elle pourrait avoir la maladie de Crohn - une maladie intestinale inflammatoire - et ont demandé s'il y avait des antécédents familiaux. Jeanne ne le savait pas, car Lennon et sa sœur, Tess, avaient été adoptées en Chine alors qu'elles étaient tout-petits.

Mais un médecin avait une autre théorie. Ioannis Kalampokis, MD, PhD, professeur adjoint de pédiatrie et seul rhumatologue pédiatrique de l'État, pensait que les symptômes de Lennon ne ressemblaient pas à ceux de Crohn.

"Il m'a pris à part et m'a dit : 'Tu sais, ça ressemble à une vascularite'", se souvient Jeanne. "J'ai dit: 'Je suis désolé, je ne sais pas ce que c'est.'" Kalampokis a dit qu'il espérait que Lennon n'avait pas le trouble.

"Nous ne savions pas que c'était mon état de santé", explique Lennon, maintenant âgée de 18 ans et en dernière année de lycée. - une forme extrêmement rare de la maladie.

Kalampokis n'a pu trouver qu'un seul autre cas signalé qui correspondait à celui de Lennon – celui d'un garçon en Arabie saoudite il y a plusieurs décennies.

"Ce qui est très étrange dans ce cas, c'est que le cas découvert par le Dr K. était le seul autre cas au monde documenté comme ayant ce type de vascularite", a déclaré Lennon. "Nous avons donc continué avec le même traitement que celui enregistré pour ce cas en 2001. Nous ne savions pas si cela allait fonctionner - c'était un traitement plus ancien."

Kalampokis a mis Lennon sous une forme de chimiothérapie pendant six mois, tout en lui prescrivant une dose inhabituellement élevée de stéroïdes pendant deux ans pour maîtriser ses symptômes.

"J'ai connu une perte de cheveux pendant longtemps", dit Lennon. "J'ai fini par avoir le visage lunaire à cause des stéroïdes à cause de la quantité que je prenais."

Mais avec le temps, le traitement a fonctionné. Les symptômes de Lennon se sont atténués, elle a commencé à reprendre du poids et elle a pu retourner à l'école. Kalampokis l'a lentement sevrée des puissants médicaments qu'il lui avait prescrits. Aujourd'hui, elle prend des comprimés deux fois par jour, mais mène par ailleurs une vie normale.

Maintenant, Lennon, qui obtiendra son diplôme d'études secondaires au printemps prochain, a une nouvelle passion.

« Le Dr K. m'a donné envie de devenir rhumatologue pédiatrique », dit-elle. "J'espère un jour aider les enfants qui vivent la même expérience que moi. Je veux les aider à trouver des remèdes et les traiter et être là pour eux et être ce soutien que le Dr K. a été pour nous et notre famille .

Lennon passe également du temps à suivre Kalampokis dans sa clinique de l'hôpital Carrie Tingley - une première étape vers une candidature à une faculté de médecine.

"Lennon est l'une des jeunes filles les plus remarquables que j'aie jamais rencontrées", déclare Kalampokis. "Lennon a quelque chose qui ne se qualifie pour aucun des diagnostics connus que nous avons."

Son rétablissement est "un peu surréaliste, parfois", dit-il. "Je dois me pincer - c'est tellement satisfaisant. C'est la plus grande récompense que j'aie jamais reçue de ma vie et que je recevrai jamais."

Kalampokis attribue une grande partie du rétablissement remarquable de Lennon à sa volonté de faire tout ce qu'il faut pour aller mieux.

"Elle a été si docile, si déterminée", dit-il. "Elle a fait 150% de tout ce que je lui demande de faire. Lennon est très, très, très spécial...

"C'est un être humain très spécial. J'ai hâte de la voir grandir et devenir la personne qu'elle veut devenir."