Le soigneur

Le rhumatologue pédiatrique solitaire de l'État apporte de l'espoir à des centaines d'enfants

Plus tôt cet automne, Ioannis Kalampokis, MD, PhD, MPH, a passé cinq semaines à flotter autour de la mer Égée dans son bateau de pêche et à rendre visite à ses parents sur l'île grecque de Chios. C'était ses premières vacances en 16 mois.

Kalampokis, professeur adjoint au département de pédiatrie de l'Université du Nouveau-Mexique, est le seul rhumatologue pédiatrique de l'État. Il s'occupe de plus de 400 jeunes patients du Nouveau-Mexique vivant avec de graves maladies auto-immunes et auto-inflammatoires.

"Ce sont des maladies très compliquées", dit Kalampokis. "Je suis très, très occupé. C'est très satisfaisant, évidemment, parce que nous faisons une différence ici. Mais il y a des limites à ce qu'une personne peut gérer."

Aussi grand soit-il, son panel de patients ne représente qu'un quart à un tiers du nombre d'enfants au Nouveau-Mexique qui ont probablement besoin de ses services, dit Kalampokis. C'est pourquoi il travaille avec un groupe de parents défenseurs pour collecter les fonds nécessaires pour amener des spécialistes supplémentaires à l'UNM et créer un programme de formation.

"Ils sont très solidaires", dit-il. "Nous pouvons faire quelque chose de très, très spécial ici - et nous le ferons."

Les rhumatologues traitent les maladies qui surviennent lorsque le système immunitaire attaque diverses parties du corps, y compris les organes internes et les articulations. "La plupart des enfants souffrent de ce que nous appelons une maladie à organes limités", explique Kalampokis. "Le plus commun est leurs articulations - l'arthrite juvénile."

Un groupe plus restreint de jeunes patients présente des troubles multisymptomatiques, tels que le lupus, la sclérodermie et la vascularite. "Nous avons affaire à une maladie qui peut potentiellement affecter n'importe quelle partie de votre corps", dit-il. "Ils sont certes rares, heureusement, mais ils existent bel et bien."

Pour une raison quelconque - Kalampokis suppose que cela a à voir avec des facteurs environnementaux non identifiés - le Nouveau-Mexique compte une proportion significativement plus élevée d'enfants atteints de maladies systémiques graves comme le lupus qu'ailleurs aux États-Unis. Dans de tels cas, les enfants ont besoin de perfusions IV de médicaments puissants, dont certains sont utilisé comme chimiothérapie pour le cancer.

Parce que ces maladies sont si rares, il n'y a pas de traitements définis, donc les médecins adoptent une approche par essais et erreurs pour découvrir quelle combinaison de médicaments soulagera les symptômes. Cela conduit souvent à de longues négociations avec les compagnies d'assurance pour approbation préalable. Kalampokis attribue à son infirmière praticienne et à son personnel infirmier le mérite d'avoir aidé à naviguer dans la bureaucratie.

Malgré les frustrations, les patients bénéficient aujourd'hui d'une perspective beaucoup plus brillante qu'il y a une génération, dit-il. Une multitude de nouveaux traitements « biologiques » et une meilleure compréhension du système immunitaire signifient que, même si les patients ne peuvent toujours pas être guéris, « ils peuvent essentiellement mener une vie normale ».

Kalampokis veut s'assurer que davantage d'enfants du Nouveau-Mexique aient accès à ces traitements qui changent leur vie. À l'heure actuelle, les nouveaux patients doivent attendre six mois ou plus pour être vus pour la première fois - une statistique troublante, étant donné qu'avec un traitement précoce, la plupart des symptômes peuvent être inversés.

L'UNM recrute actuellement un deuxième rhumatologue pédiatrique - une première étape importante. Mais Kalampokis aimerait voir l'UNM développer son propre programme de formation en rhumatologie pédiatrique, et pour cela un minimum de trois professeurs serait requis.

La Fondation de rhumatologie pédiatrique du Nouveau-Mexique, dirigée par les parents de ses patients, espère collecter suffisamment d'argent pour créer une chaire dotée dédiée à la recherche, dit Kalampokis. Cela libérerait son poste salarié actuel pour embaucher un autre spécialiste.

« La fondation a été nommée par les parents », dit-il. "Nous avons effectivement créé un conseil parental. Ils nous guident. C'est fait pour les familles du Nouveau-Mexique. C'est fait de les familles pour les familles. Ils prennent toutes les décisions."

Si les objectifs de collecte de fonds de la fondation sont atteints, cela pourrait changer la donne, créant une « masse critique » d'expertise. "Si nous créons un programme de formation ici", dit-il, "cela résoudra le problème de la rhumatologie pédiatrique dans l'État pendant très longtemps."