L'histoire de Rafe

« Vous voyez les visages des parents qui arrivent. Nous voyons les enfants effrayés, et nous pouvons leur parler et lui faire savoir que tout ira bien. C'est vraiment marcher côte à côte avec eux dans leur voyage », dit Bacon.

Hibben dit que leur vie a changé lorsque son fils n'avait que deux ans.

"Jusqu'à ce moment-là, il était en assez bonne santé, très heureux, facile à vivre, le meilleur dormeur, puis les choses ont commencé à changer." L'estomac de son fils est devenu paralysé. Il a commencé à avoir des douleurs, puis a développé des crises majeures. "Malheureusement, tout a fait boule de neige dans une maladie chronique et un besoin chronique de rester à l'hôpital assez fréquemment pour de très nombreuses raisons différentes."

Rafe a une mutation génétique rare appelée IQSEC2. Le fils d'Hibben est l'un des mille enfants dans le monde qui en sont atteints. Selon les National Institutes of Health, IQSEC2 provoque des convulsions, une déficience intellectuelle et parfois d'autres symptômes physiques, neurologiques ou psychiatriques.

"Rafe est à l'extrémité la plus sévère du spectre, en termes de complexité médicale", déclare Hibben. Il a passé plus de sa jeune vie à l'intérieur d'un hôpital qu'à l'extérieur. Parce que son état est si rare, lui et sa famille se sont rendus dans cinq États différents pour tenter de répondre à ses besoins médicaux.

Rafe est non ambulatoire et ne peut pas parler. "Je pense qu'en vieillissant, cela deviendra probablement plus difficile, plus difficile", dit Hibben. "Malheureusement, au fil des années, son état est devenu de plus en plus complexe, plus grave et plus difficile à gérer." 

Élever un enfant avec autant de problèmes médicaux a été incroyablement difficile et, comme toute mère, Hibben veut tout enlever. « J'aimerais pouvoir prendre ça à sa place, mais je ne peux pas. Donc, je fais de mon mieux pour qu'il vive la meilleure vie possible, même si c'est à l'hôpital, assez souvent », dit-elle.

Contribuant également à donner à Rafe la meilleure vie possible : l'équipe Child Life de l'hôpital pour enfants UNM. Qu'il s'agisse de décorer sa chambre pour les fêtes, de célébrer son anniversaire ou d'être la lumière de tant de jours sombres, Hibben dit que cela a fait toute la différence.

« Ces gens sont devenus comme une famille. Ces gens connaissent Rafe, de fond en comble, tout comme nous. Tant d'entre eux sont indispensables. Vivre à l'hôpital avec un enfant peut être très solitaire, très effrayant. Et je tiens vraiment à souligner à quel point je suis reconnaissant envers les personnes qui se sont présentées : ses infirmières, ses médecins, ses spécialistes, pour rendre cette vie aussi acceptable, agréable et vivable que possible.

Bacon dit que c'est un honneur pour elle et son équipe de soutenir des enfants comme Rafe et sa famille.

"Nous nous sentons tout simplement privilégiés d'être avec eux, et nous sommes toujours impressionnés non seulement par les patients, mais aussi par leurs familles et leur résilience."