Traduire
Sabrina Hopkins avec sa fille dans la neige
Par Michael Haederle

Fonds commémoratif

Après la mort de sa fille d'épilepsie, Belinda Jentzen a décidé de soutenir la recherche à l'UNM

Sabrina Hopkins a vécu la majeure partie de sa vie avec des crises tonico-cloniques (grand mal) causées par l'épilepsie, mais avec l'aide de médicaments, elle s'est mariée, a eu deux enfants et a travaillé comme éducatrice spécialisée.

Mais le 19 novembre 2020, trois jours après ses 42 ansnd anniversaire, elle a subi une dernière crise et est décédée, sa perte attribuée à une complication peu connue appelée Mort subite inattendue dans l'épilepsie (SUDEP).

Sa mère, Belinda Jentzen, a créé un fonds commémoratif doté au nom de sa fille à la faculté de médecine de l'Université du Nouveau-Mexique. soutenir la recherche sur l'épilepsie et faire connaître la MSIE aux patients épileptiques.

 

Belinda Jentzen
Je fais ça uniquement parce que je suis une maman motivée. Je continuerai à travailler là-dessus tant que mes services seront nécessaires
- Belinda Jentzen

« Je fais cela uniquement parce que je suis une maman motivée », déclare Jentzen, qui a auparavant passé 10 ans à travailler comme agente de développement au Fondation UNM. "Je continuerai à travailler là-dessus tant que mes services seront nécessaires."

Le fonds commémoratif soutiendra Centre d'épilepsie complet de l'UNM, l'un des 17 centres d'excellence sur l'épilepsie désignés par le Département des anciens combattants, a déclaré le directeur Haewon Shin, MD, professeur et vice-président des affaires cliniques au Département de neurologie de l'UNM.

"Le Fonds Sabrina Hopkins a été très utile", déclare Shin, ajoutant qu'il a déjà aidé à financer la formation du personnel du centre et qu'il sera utilisé à l'avenir pour acheter du matériel de recherche.

"Nous n'avons pas eu de recherche avant et maintenant nous avons plusieurs essais cliniques", dit Shin. Deux des essais impliquent l'utilisation de la neurostimulation réactive (RNS) pour détecter et interrompre l'activité convulsive chez les adolescents et les adultes, dit-elle.

Le Centre de l'épilepsie a connu une croissance spectaculaire au cours des deux dernières années, y compris des neurologues et des neurochirurgiens formés pour fournir des soins de pointe, dit-elle. Ils ont effectué 300 procédures électives au cours de l'année écoulée et voient chaque année 2,000 3,000 à XNUMX XNUMX patients en clinique.

L'UNM a également récemment mis en place un programme de formation sur l'épilepsie accrédité par le Conseil d'accréditation pour l'enseignement médical général, le seul au Nouveau-Mexique.


La famille vivait à Boulder, dans le Colorado, lorsque Sabrina, alors âgée de 4 ans, a commencé à avoir de petites crises, se souvient sa mère. Un pédiatre a dit à ses parents : « Beaucoup d'enfants ont des convulsions – ils grandissent, ne vous inquiétez pas », dit Jentzen. "Bien sûr, vous ne pouvez pas vous empêcher de vous inquiéter."

Lorsque les crises se sont aggravées, Sabrina a été vue par un neurologue de Denver, qui lui a diagnostiqué une épilepsie et a découvert qu'elle avait une grosse tumeur au cerveau – un astrocytome bénin – qui a été enlevée chirurgicalement à l'âge de 10 ans. », dit Jentzen. "Elle est elle-même devenue une élève en éducation spécialisée."

Mais Sabrina a défié les pronostics. Elle a fréquenté la Colorado Rocky Mountain School pour le lycée et a ensuite obtenu son diplôme du Fort Lewis College à Durango, Colorado.

Après l'université, elle a déménagé au Nouveau-Mexique pour être près de sa mère. Elle a enseigné des classes d'éducation spécialisée à Santo Domingo Pueblo et à une école primaire de Rio Rancho. Plus tard, elle a quitté la salle de classe pour travailler pour une entreprise sous contrat avec le gouvernement de l'État pour effectuer des évaluations à domicile avec des familles à risque et les orienter vers les services de soutien nécessaires.

Sabrina s'est mariée en 2007 et a eu un fils et une fille. Elle a géré son épilepsie avec des médicaments, mais avait encore parfois des crises «percées». "Elle avait toujours ses crises le matin, vers 4 ou 5 heures", explique Jentzen. "L'un des principaux facteurs de risque est le stress, le manque de sommeil ou l'oubli de prendre des médicaments."

La pandémie de COVID a amplifié le stress, dit-elle. Les enfants ont dû rester à la maison pour apprendre à distance, le mari de Sabrina a perdu son emploi et elle a dû effectuer ses visites à domicile virtuellement.

Lors de sa dernière crise, « cette nuit-là, elle n'a pas pris ses médicaments », dit Jentzen. "De celui-ci, elle ne s'est tout simplement jamais remise."


La découverte de SUDEP à l'autopsie a été un choc. « Nous n'avions jamais entendu parler du SUDEP », dit Jentzen. "Elle était dans le système médical depuis l'âge de 4 ans, mais nous ne savions pas qu'on pouvait mourir d'une complication convulsive."

Shin dit que la MSIE est relativement rare - seulement une ou deux personnes sur 1,000 XNUMX patients épileptiques pourraient en mourir chaque année, bien que le risque s'accumule à mesure que les gens vivent avec la maladie pendant de nombreuses décennies. Avec MSIE, la crise semble arrêter l'activité cérébrale au point où le cœur cesse de battre ou la respiration cesse.

"La plupart du temps, ça revient, mais dans de rares cas, le patient peut mourir si ça ne recommence pas", dit-elle.

Au lendemain de la mort dévastatrice de sa fille, des amis se sont renseignés sur la possibilité de faire des cadeaux commémoratifs, alors elle a commencé à penser à un fonds de dotation au nom de Sabrina, dit Jentzen. Depuis son passage à la Fondation UNM, « je connaissais les tenants et les aboutissants de ces dotations et le fonctionnement des fonds ».

Elle a appris que Shin déménageait à l'UNM pour diriger le centre d'épilepsie nouvellement créé. "J'ai pu la rencontrer en ligne et nous avons discuté de la possibilité de créer un fonds de dotation", dit-elle.

Le but de la dotation est un hommage à la personnalité généreuse de Sabrina, dit Jentzen. « Elle a servi les autres toute sa vie, y compris ses amis et sa famille. Elle était le genre de personne qui donnerait n'importe quoi à ses amis.

La dotation permettra à cet héritage de service de se poursuivre.

"Le Nouveau-Mexique étant un État rural, cette dotation fournira, espérons-le, un pipeline d'informations qui seront transmises aux médecins ruraux afin qu'ils comprennent comment mieux soigner l'épilepsie."

Catégories: Santé, Nouvelles que vous pouvez utiliser, De marché, Meilleurs histoires