Le pôle Sensibilisation, Recrutement et Engagement s'efforce de garantir que la recherche sur la maladie d'Alzheimer au Nouveau-Mexique reflète les réalités des communautés les plus touchées, notamment les populations rurales, les familles hispaniques et latino-américaines et les nations amérindiennes, en établissant des partenariats respectueux et durables. Plutôt que de se limiter à des actions de sensibilisation ponctuelles, ce pôle collabore étroitement avec les responsables communautaires, les aidants et les personnes atteintes de démence afin de comprendre les priorités et les préoccupations de la communauté, de favoriser la confiance et de jeter les bases d'une participation significative et continue à la recherche.
Le Centre de recherche sur la maladie d'Alzheimer du Nouveau-Mexique se consacre à la compréhension du rôle des facteurs vasculaires et inflammatoires dans le développement de la maladie d'Alzheimer et des maladies cérébrovasculaires progressives au sein des communautés sous-représentées de l'État. Nombre de ces personnes sont des personnes âgées vivant en milieu rural et s'identifiant comme hispaniques, latino-américaines ou amérindiennes.
Il est essentiel, tant sur le plan scientifique qu'éthique, d'améliorer notre compréhension de la maladie d'Alzheimer et des démences apparentées au sein de ces populations. Cependant, de nombreux obstacles limitent la participation, notamment les croyances culturelles relatives à la maladie, la méfiance envers les institutions médicales et universitaires, des supports de recherche qui ne reflètent pas les valeurs de la communauté et le manque de personnel de recherche sensibilisé aux réalités culturelles.
Le Nouveau-Mexique est particulièrement bien placé pour relever ces défis. C'est l'un des États les moins densément peuplés, il compte la plus forte proportion d'habitants hispaniques ou latino-américains du pays et abrite…
L’État compte vingt-trois tribus amérindiennes reconnues par le gouvernement fédéral. Il connaît également un vieillissement rapide de sa population, avec un pourcentage croissant d’habitants âgés de soixante ans et plus.
Pour garantir une représentation significative des communautés rurales, hispaniques ou latino-américaines et amérindiennes, le recrutement traditionnel et les actions de sensibilisation ponctuelles ne suffisent pas. Le centre s'engage plutôt dans un dialogue intentionnel, continu et bidirectionnel avec les leaders et les membres de ces communautés.
Le noyau administratif et le noyau global soulignent tous deux ce changement d'approche :
Le nouveau pôle Sensibilisation, recrutement et mobilisation soutient ces objectifs en collaborant étroitement avec les parties prenantes à différents niveaux afin de réduire les inégalités dans la recherche sur la maladie d'Alzheimer. Grâce à un partenariat durable, une approche respectueuse des différences culturelles et des initiatives communautaires, ce pôle veille à ce que les voix et les expériences des groupes sous-représentés contribuent à façonner l'avenir de la recherche et des soins en matière de démence au Nouveau-Mexique.
Objectif 1 : Lancer de nouvelles activités de mobilisation pour mieux comprendre les besoins, les atouts et les priorités des personnes atteintes de démence, des aidants naturels et des acteurs communautaires du Nouveau-Mexique.
Par le biais de conseils consultatifs tribaux et communautaires, de séances d'écoute à l'échelle de l'État et d'un apprentissage partagé avec des partenaires communautaires, cet objectif établit des relations respectueuses et réciproques qui guident toutes les activités destinées au public au sein du Centre, y compris la sensibilisation, la recherche clinique et l'éducation.
Objectif 2 : Renforcer la confiance et la bienveillance en répondant directement aux besoins identifiés par la communauté.
Les activités comprennent la diffusion d'informations dans des lieux communautaires accessibles, l'organisation d'événements de dépistage cognitif, linguistique et auditif, la mise en relation des familles avec les ressources et les services disponibles, et le lancement d'un programme de subventions communautaires. Ces initiatives contribuent à établir des relations durables et fondées sur la confiance dans tout l'État.
Objectif 3 : Maintenir le succès des actions de sensibilisation tout en développant de nouvelles activités alignées sur les priorités de la communauté.
Cela comprend le partage de connaissances par le biais des médias numériques, sociaux, imprimés et créatifs ; la formation des professionnels de première ligne grâce à la plateforme ECHO (Extension for Community Healthcare Outcomes) ; et l’offre de soutien et d’activités enrichissantes pour les personnes atteintes de démence et leurs aidants. Ensemble, ces actions contribuent à promouvoir des communautés inclusives pour les personnes atteintes de démence dans tout l’État.
Objectif 4 : Faciliter le recrutement et la fidélisation de participants diversifiés à tous les stades du changement cognitif.
En collaboration avec le pôle clinique, cet objectif comprend l’amélioration des messages de recrutement grâce à l’avis du comité consultatif, le développement d’un réseau de spécialistes de la sensibilisation et l’enrichissement du registre des participants. Ces efforts garantissent que les approches de recherche correspondent aux valeurs, aux besoins et au niveau de confort des diverses communautés du Nouveau-Mexique.
