Le Centre de gestion et de statistiques des données offre un soutien intégré et de pointe pour la collecte, l'organisation, l'analyse et le partage des données de recherche au sein du Centre de recherche sur la maladie d'Alzheimer du Nouveau-Mexique. Grâce à deux programmes étroitement liés – le Programme de gestion des données et le Programme de statistiques – le Centre garantit que des données de haute qualité favorisent la découverte, la collaboration et la formation.
Le programme de gestion des données assure le traitement précis, rapide et sécurisé de toutes les données du Centre, notamment les évaluations cliniques, les informations sur les donneurs de cerveau, la neuro-imagerie et autres documents de recherche. Il garantit que toutes les données respectent les normes nationales de qualité et de conformité avant leur transmission aux centres de coordination nationaux. Le programme collabore également étroitement avec les biobanques nationales afin de coordonner le partage des échantillons de sang, de l'ADN et des rapports associés.
Les fonctions clés incluent :
Le programme de statistiques offre une expertise analytique et méthodologique de haut niveau aux chercheurs, stagiaires et collaborateurs de toutes disciplines. Ses services comprennent un accompagnement en matière de conception d'études, de méthodes statistiques, de taille d'échantillon et de puissance statistique, d'analyse et d'interprétation des données, ainsi qu'un soutien à la rédaction de demandes de subventions, de résumés et d'articles scientifiques. Le programme aide également les chercheurs à accéder aux données du NM ADRC, des programmes affiliés, des bases de données nationales et des ensembles de données publics, et à les utiliser.
De plus, le programme de statistique développe et soutient des outils analytiques avancés, notamment :
Le centre de gestion des données et des statistiques travaille en parfaite harmonie avec tous les composants du NM ADRC, permettant une recherche coordonnée qui fait progresser la compréhension des contributions vasculaires et inflammatoires à la maladie d'Alzheimer et aux démences apparentées, en particulier dans les communautés sous-représentées du Nouveau-Mexique.
Grâce à une étroite collaboration avec les centres de ressources et les programmes nationaux de données et de recherche, le pôle de gestion des données et des statistiques soutient à la fois l'innovation locale et les priorités nationales en matière de recherche sur la maladie d'Alzheimer, contribuant ainsi à accélérer la découverte et la transposition des résultats dans ce domaine.
Objectif 1 : Fournir un programme complet de gestion des données qui soutienne les objectifs scientifiques et opérationnels du Centre de recherche sur la maladie d'Alzheimer du Nouveau-Mexique.
Cela comprend la collecte, la conservation et le stockage sécurisé de données de haute qualité sur les participants ; la mise à disposition d’un accès convivial à des ensembles de données anonymisées ; le suivi des échantillons biologiques disponibles ; et le soutien à de nouvelles collaborations scientifiques. Des rapports réguliers favoriseront la transparence, le suivi des performances et la responsabilisation au sein du Centre.
Le NM ADRC s'engage à établir des partenariats respectueux et éthiques avec les communautés tribales. Les partenaires tribaux – notamment les Pueblos Zuni et Acoma, le Service de santé indien d'Albuquerque et le First Nations Community Health Source – sont impliqués tout au long du processus de recherche et conservent l'entière propriété de leurs données. Tous les produits de recherche utilisant des données tribales sont examinés par les dirigeants tribaux, et les données tribales individuelles ne seront pas partagées avec les dépôts nationaux tant que des protocoles conformes à la souveraineté des données n'auront pas été pleinement mis en place.
Objectif 2 : Fournir un soutien statistique et analytique de haute qualité pour faire progresser les objectifs scientifiques, de formation et de développement de carrière du Centre.
Les services offerts comprennent la conception d'études et d'essais cliniques, l'analyse et l'interprétation des données, la vérification d'hypothèses et l'aide à la rédaction de manuscrits, de résumés et de demandes de subvention. Le programme de statistique propose également du mentorat et de la formation pour aider les chercheurs et les universitaires à développer des compétences analytiques avancées.
En collaboration avec d'autres centres de recherche sur la maladie d'Alzheimer, des partenaires externes et des bases de données nationales, le programme favorisera de nouveaux partenariats, promouvra une utilisation responsable des données et soutiendra les priorités nationales de recherche, notamment celles définies dans la loi sur le projet national relatif à la maladie d'Alzheimer.
Objectif 3 : Créer et soutenir de nouveaux outils analytiques pour mieux comprendre les risques, la progression et l'hétérogénéité de la maladie d'Alzheimer et des démences apparentées.
Ces efforts comprennent des approches statistiques, informatiques et mathématiques avancées — telles que l'apprentissage automatique et l'intelligence artificielle — appliquées aux données cliniques, à la neuro-imagerie et aux biomarqueurs fluides.
En intégrant ces méthodes aux données du Centre, le programme accélérera les découvertes, améliorera l'harmonisation des données et l'analyse des images, et mettra au jour des relations complexes entre les facteurs cliniques, biologiques, d'imagerie et démographiques qui influencent le développement et la progression de la démence.
